Ett dubbelt lidande – både från sjukdom och omvärld

En ny rapport från Svenska Covidföreningen blottlägger en mörk verklighet för Sveriges postcovid-drabbade. Postcovid och stigma i vården är ett ökande problem. Över 1 400 personer vittnar om ett utbrett misstroende, både från närstående och vården. Två tredjedelar uppger att de blivit ifrågasatta av vårdpersonal – och nästan hälften känner sig misstrodda av sina egna vänner.

– Få verkar förstå hur allvarligt sjuka dessa personer faktiskt är, säger läkaren Lisa Norén.

Vård som förminskar – och leder till vårdvägran

Rapporten visar att 51 procent har undvikit att söka vård efter tidigare negativa bemötanden. Många beskriver hur läkare antytt att symtomen ”sitter i huvudet” eller beror på stress, trots att internationell forskning tydligt visar att postcovid är en fysisk och multisystemisk sjukdom.

“Jag har blivit dumförklarad. De har skrikit på mig och himlat med ögonen som om jag är inbillningssjuk”, berättar en av respondenterna.

En sjukdom omgiven av skam och tystnad

Rapporten blottlägger även det sociala stigma som följer med diagnosen. Mer än var tredje person vågar inte berätta om sin sjukdom för kollegor – och 63 procent har någon gång känt skam. En majoritet upplever också att vänner drar sig undan.

– Postcovid är för vissa lika funktionsnedsättande som cancer i slutskedet. Ändå möts drabbade av okunskap och fördomar, säger Lisa Norén.

Samhällets bristande respons

Av de 1 452 som deltog i undersökningen anser hela 93 procent att samhället inte tagit frågan om postcovid på tillräckligt stort allvar. Det handlar inte bara om vård, utan också om att få rätt till stöd på arbetsplatsen, i skolan och i kontakt med Försäkringskassan.

Svenska Covidföreningen: Dags att ta ansvar

Föreningen uppmanar nu både beslutsfattare och vårdgivare att agera.

– Alla som får covid kan drabbas av postcovid – det finns inga tydliga riskgrupper. Det är dags att vi börjar tala om sjukdomen som den folksjukdom den är, säger Anja L Sundberg.

Fakta från rapporten (februari 2025)

  • 68 % har blivit misstrodda av vårdpersonal

  • 51 % har avstått från att söka vård

  • 45 % har känt sig misstrodda av närstående

  • 57 % upplever att vänner slutat höra av sig

  • 63 % har känt skam över sin sjukdom

  • 93 % anser att samhället inte tar postcovid på tillräckligt stort allvar

 

Om postcovid

Postcovid (”long COVID” på engelska) är ett paraplybegrepp som omfattar många olika följdkomplikationer efter covid-19. Enligt WHO:s definition ska symtomen ha pågått i minst tre månader och inte kunna förklaras med en annan diagnos för att klassas som postcovid. Internationella experter bedömer att 400 miljoner människor kan ha drabbats världen över.

Postcovid kan påverka alla organsystem i kroppen. Vanliga symtom är svår trötthet och uttröttbarhet, hjärndimma, andningssvårigheter, förändringar i lukt och smak, långvarig feber, huvudvärk, symtom från hjärta och blodkärl samt att man blir sämre i sina symtom av att anstränga sig.

Vanliga frågor om postcovid och rapporten från Svenska Covidföreningen

Vad är postcovid?

Postcovid är ett tillstånd där symtomen från covid-19 kvarstår i veckor eller månader efter den akuta infektionen. Det är en multisystemisk sjukdom som kan påverka hjärta, kärl, immunförsvar, nerver och hjärna.

Hur många i Sverige är drabbade av postcovid?

Enligt Svenska Covidföreningen och en Sifo-undersökning i början av 2025 uppskattas cirka 300 000 svenskar vara drabbade av postcovid.

Vad visar den nya rapporten från Svenska Covidföreningen?

Rapporten, baserad på svar från 1 452 personer, visar att många postcovid-drabbade möts av misstro och stigma, både från vården och sin omgivning. 68 % har känt sig misstrodda av vårdpersonal, och nästan hälften av nära och kära.

Varför söker inte alla drabbade vård?

Över hälften av deltagarna i undersökningen har avstått från att söka vård, eftersom de upplevt att vårdpersonal inte tar deras symtom på allvar eller förminskar dem.

Är postcovid en psykisk eller fysisk sjukdom?

Postcovid är en fysisk sjukdom. Internationell forskning bekräftar att det är en fysiologisk, komplex sjukdom som kan påverka flera organ.

Varför känner många skam över sin sjukdom?

63 procent av de svarande uppger att de någon gång känt skam, ofta på grund av omgivningens oförståelse eller misstänkliggörande. Många undviker därför att prata om sin sjukdom.

Hur påverkar detta arbetslivet?

Mer än var tredje drabbad undviker att berätta för sina kollegor, av rädsla för att ses som svaga eller att det ska påverka karriären negativt. Många får heller inte de anpassningar de behöver.

Vad vill Svenska Covidföreningen uppnå?

Föreningen vill öka förståelsen för postcovid som en allvarlig folksjukdom och uppmanar både vårdgivare och beslutsfattare att ta tillståndet på större allvar – samt erbjuda rätt stöd, vård och erkännande.